Descubrí que mi madre tenía esquizofrenia cuando yo tenía 14 años. Esto es lo que desearía saber | Libros australianos

wCuando un consejero escolar me dijo que mi madre tenía esquizofrenia, cuando yo tenía unos 14 años, casi no tenía idea de lo que eso realmente significaba. Todo lo que sabía con certeza era que se sentía oscuro, aterrador y amenazante. En otras palabras, mi comprensión de la salud mental compleja se ha definido casi en su totalidad por el estigma que la rodea.

Empecé a sospechar que había algo extraño en mi madre, más allá de las perversiones habituales. Quizás los padres de todos no hablaron con voces invisibles de vez en cuando, o se obsesionaron seriamente con el allanamiento de morada. Poner un nombre en el diagnóstico colocó las piezas del rompecabezas en su lugar, pero también abrió la puerta a más preguntas: ¿Qué es la esquizofrenia en realidad? ¿Quién más vivía con ella? ¿Por qué no escuché sus historias?

Por mi cuenta y en línea (donde pasé la mayor parte de la década de 2000), estaba tratando de hacer mi propia investigación, recorriendo las páginas de Wikipedia y engullendo cualquier información que pudiera encontrar en sitios web dudosos. Más tarde, estaba completando una licenciatura en Psicología, por lo que tenía muchas ganas de aprender más sobre la salud mental compleja y los diagnósticos de salud mental. Pero ni siquiera mis estudios universitarios me proporcionaron respuestas satisfactorias.

No fue hasta que comencé a investigar mi propio libro sobre condiciones complejas de salud mental en Australia que comencé a comprender la esquizofrenia y por qué, cuando era adolescente, no había tenido acceso al tipo de información que necesitaba sobre el tema.

He conocido a docenas de personas increíbles con enfermedades mentales complejas como la esquizofrenia, así como a sus familias y cuidadores. Fue solo a través de estas conversaciones que llegué a comprender cómo era vivir con estos diagnósticos, incluidas las complicaciones y fallas en el sistema de atención de salud mental.

Entonces, ¿cuáles son las lecciones más importantes? ¿Los que desearía que hubiera conocido un niño de 14 años?

Primero, comencé a comprender que, a diferencia de la definición aceptada en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (también conocido como la Biblia de salud mental DSM), la experiencia vivida de la esquizofrenia varía mucho de una persona a otra. Definimos la esquizofrenia como la presentación de alucinaciones, delirios o habla desorganizada, pero las formas en que se presentan estos síntomas y su gravedad varían mucho de una persona a otra. Algunas personas pueden sentirse muy mal viviendo con esquizofrenia y necesitan atención vigilante durante muchos años; Otros entrarán y saldrán de estados psicóticos y pueden vivir vidas relativamente «normales» en el medio. Algunas personas, a pesar de todos los medicamentos y terapias que puede proporcionar la atención psiquiátrica, aún se quedan dormidas y se despiertan todos los días escuchando voces, de una manera que puede volverse casi mundana y rutinaria. Luego, otros, como mi mamá, pueden encontrar que la droga reduce la mayoría de los síntomas durante la mayor parte de sus vidas. De hecho, la esquizofrenia es una condición tan extremadamente variable que muchos profesionales ahora abogan por abandonar el diagnóstico por completo.

Lo que desearía poder entender a continuación es lo extraordinariamente afortunada que fue mi madre con su experiencia con la psicosis y la esquizofrenia. Por supuesto, es una condición muy variable para empezar, pero desearía haber sabido antes cuánto puede depender el resultado de la esquizofrenia de cosas como las condiciones socioeconómicas, la ubicación y el apoyo social. Creo que me hubiera sentido más urgente hablar sobre la experiencia de mi familia antes, para tratar de llamar la atención sobre las formas en que mi madre se recuperó y tratar de disipar parte del tremendo estigma que rodeaba su condición. El sistema de atención de la salud mental de Australia tiene algunas lagunas enormes por las que todavía pasan las personas menos afortunadas que sus madres; Es tan frustrante que, al final, es el estigma lo que nos impide hablar sobre estas enormes fallas sistémicas.

Quizás mi mayor hallazgo es que muchas personas con esquizofrenia y otras afecciones de salud mental complejas pueden, con los recursos adecuados, recuperarse y vivir vidas muy plenas y felices. Por supuesto, lo he visto suceder con mi madre, pero ni yo ni las personas que me rodean han estado expuestos a ningún relato positivo de esquizofrenia, en línea, en los periódicos o (Dios me ayude) en películas o televisión. Habría significado mucho saber que nuestra familia no era una historia aislada, que había personas con las que podíamos relacionarnos, que nos entenderían. Aún más, la disponibilidad de estas cuentas significaba que mis amigos podían entender por lo que estaba pasando nuestra familia.

Mi mayor esperanza ahora es que nos acostumbremos más a ver historias de éxito y, al hacerlo, lleguemos a comprender las barreras sistémicas que impiden que tantas personas con enfermedades mentales complejas sigan este camino hacia la recuperación.

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