Un nuevo estudio destaca las dificultades de la telesalud en la atención del cáncer

Nuevo estudio de Universidad de Sídney Y Universidad de Duke Se encontró en los Estados Unidos que las personas con cáncer experimentaron un estrés significativo durante la pandemia debido a las estrictas reglas que impedían que un miembro de la familia, persona de apoyo o «cuidador informal» asistiera a citas y tratamientos.

Ahora los expertos dicen que debemos asegurarnos de que todos los pacientes tengan acceso a un cuidador o persona de apoyo.

dijo el profesor Alex Broome de la Universidad de Centro de Comunidades Saludables de Sydney.

“En lugar de debatir si las citas de telesalud o en persona son mejores, es importante pensar en cómo se puede usar la tecnología para incluir a una persona de apoyo en la cita, incluso si no pueden estar en la misma habitación.

«Y necesitamos hablar con los pacientes sobre los tipos de citas que preferirían poder hacer de forma remota. Podemos aprender de estas experiencias epidemiológicas difíciles y mejorar la atención del cáncer para los pacientes y sus redes de apoyo hoy y en cualquier emergencia de salud mundial futura». .”

Broom también señaló que el apoyo de amigos y familiares a menudo se subestima en nuestro sistema de salud, ya sea en tiempos de COVID o no. Dijo que, dado que los proveedores de atención médica continúan restringiendo el acceso a citas en persona para pacientes o cuidadores infectados con COVID-19, los médicos deben pensar en cómo se puede incluir a los cuidadores incluso cuando no pueden presentarse a las citas.

Para muchos pacientes con cáncer, el apoyo integral de la familia y los amigos marca la diferencia entre sobrellevar o no sobrellevar la situación, concluyó Broome, y esto se hizo evidente en el estudio.

el estudio

Publicado en Investigación clínica del cáncerUna revista de la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer. el estudio Fue realizado por Broome y la Dra. Catherine Kenny del Centro de Sydney para Comunidades Saludables en la Facultad de Artes y Ciencias de la Universidad de Sydney en colaboración con el profesor Mustafa Khosrow de la Universidad de Duke, quien también es profesor emérito de la Universidad de Sydney.

El equipo de investigación entrevistó a 65 pacientes con cáncer y 28 cuidadores informales (familiares y amigos) en Australia y Estados Unidos.

«Esperábamos que hubiera problemas, pero muchos de ellos fueron inesperados», dijo Broome.

“Esperábamos que un cambio rápido a la telemedicina crearía desafíos de comunicación clínica, pero el problema sorprendente no era cuán inestable era la interacción médico-paciente, sino cuán poco involucrados estaban la familia, los amigos y los cuidadores en la atención del cáncer.

«Esto, junto con los bloqueos y la movilidad reducida, ha borrado importantes redes sociales y de apoyo. Estas redes no solo son periféricas sino esenciales para la supervivencia».

“Además, había una sensación de invisibilidad cultural del cáncer, que se había caído de la agenda en comparación con COVID, y que seguía captando la atención de la comunidad”.

La lucha contra el coronavirus, el cáncer y la telesalud

Si bien los participantes apreciaron el uso de la telesalud en las citas de rutina, muchos encontraron que sus proveedores de atención médica tenían problemas con la tecnología, lo que resultó en citas insatisfactorias con una «voz incorpórea» que intentaba comunicar noticias importantes y sintieron que tenían menos oportunidades de hacer preguntas o recibir tranquilidad.

Para los pacientes con cáncer, todavía se ofrecían muchas citas y tratamientos cara a cara, a pesar de las restricciones por la pandemia. Pero para los pacientes que no han podido llevar consigo a una persona de apoyo (debido a las políticas del hospital en torno a las visitas durante una pandemia), estas citas en persona pueden ser perturbadoras.

viaje solitario

Una mujer con cáncer de ovario en los EE. UU. lo llamó un «viaje solitario», un sentimiento compartido por una mujer australiana con cáncer de pulmón, quien describió ir a sus citas como «terrible»:

«No puedes llevar a una persona de apoyo contigo… y sentarte ahí y recibir esta noticia, se duplicó en tamaño en los seis meses desde mi exploración cerebral anterior, y salí de allí y había muchas preguntas que preguntó, pero no recuerdo haber respondido. Como, ‘¿Cuándo debo hacer mi control de seguimiento?’ y cosas así. Porque normalmente, si tienes a alguien contigo, tienes dos [sets of] Oídos atentos, así que cuando entras, dices: «Está bien, está bien, necesito reservar esto y hacer esto y hacer esto». Pero como era tan torpe, no suelo ir solo, así que reforcé la importancia de tener a alguien allí. Las consecuencias de esto fueron muy trágicas”.

La principal recomendación del documento es que los proveedores de atención médica faciliten la participación remota de una persona de apoyo cuando no puedan asistir en persona (por ejemplo, configurar una habitación separada con videollamadas). Una paciente en los Estados Unidos con cáncer de mama observó:

“No en una sala de espera pública. No fuera del edificio. No en tu coche. No en un restaurante al final de la calle. El médico tampoco debe asumir que, bueno, su esposo se sentará en casa, mirando la computadora en casa. Una persona/cónyuge solidario no puede llevar al paciente a su cita y volver a casa a tiempo para sentarse frente a la computadora en casa”.

«Creemos que los mayores desafíos se centran en el aumento del aislamiento social, la disminución del apoyo social y la distracción social, que ha exacerbado las dificultades de sobrevivir al cáncer», dijo Khosrow.

«Mirando hacia el futuro, debemos aprender de estas experiencias y garantizar que existan planes para compensar las redes sociales interrumpidas y la disminución del apoyo. Necesitamos hacer un mejor uso de las innovaciones tecnológicas para combinar la seguridad remota y mantener la conectividad vital con los cuidadores formales e informales».

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